11. April 2019: Welt-Parkinson-Tag

Die Diagnose “Parkinson” ist sowohl für Betroffene als auch deren Angehörigen nicht weniger als ein echter Einschnitt. Um mit dieser Erkrankung aber bestmöglich zurechtzukommen, haben sich in den vergangenen Jahren in allen Teilen Bayerns Selbsthilfegruppen gegründet, um sich gegenseitig auszutauschen, zu unterstützen und sich gegenseitig Mut zu machen. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11. April haben wir uns mit Daniele Steiner von der Selbst-Hilfe-Parkinson-Unterfanken (SHPU) in Würzburg unterhalten.

Frau Steiner, stellen Sie sich und Ihre Selbsthilfegruppe zu Beginn doch kurz vor!

Mein Name ist Daniele Steiner, ich bin verheiratet und Mutter von zwei erwachsenen Kindern. Im Alter von 44 Jahren bekam ich die Diagnose Parkinson, dies war im Jahre 2008. Was ist  Parkinson genau? Was das genau bedeutet, wusste ich damals nicht. Deswegen  wollte ich mich mit anderen Betroffenen austauschen, dass gestaltete sich etwas schwer, zumal ich für diese Erkrankung noch sehr jung war. Deswegen gründete ich eine eigene Selbsthilfegruppe. Ich schaltete einen kleinen Artikel in unserer Tageszeitung mit der Überschrift „Betroffene treffen sich“. Ich war sehr überrascht, doch so viele (zwölf Personen ) bei diesem ersten zwanglosem Treffen zu sehen. So ergab es sich, dass man sich einen Termin zum nächsten Treffen ausmachte. Dies war der Beginn der Selbst Hilfe Parkinson Unterfranken = SHPU. Mein Mann hat dann im Jahre 2014 eine eigene Selbsthilfegruppe für Angehörige von Parkinsonpatienten gegründet, die parkA.

Wie kann man sich die Arbeit einer Selbsthilfegruppe vorstellen?

Wir treffen uns regelmäßig jeden ersten Mittwoch im Monat im Selbsthilfehaus in Würzburg zum Austausch.  Es werden auch  Aktionen besprochen, an denen die Gruppe teilnimmt: wie etwa die Mainfrankenmesse 2019, Workshops, Sommerfest, Gymnastik usw.

Ist es schwer, an neue Mitglieder heranzukommen oder was sind die größten Hindernisse bei der Akquirierung neuer Teilnehmer? Wie sieht es mit weiteren Herausforderungen aus?

Nein, für mich ist es nicht schwer, neue Mitglieder zu bekommen, die meisten melden sich von alleine – sie haben irgendwo einen Flyer von uns gelesen oder Informationen vom Aktivbüro in Würzburg erhalten. Auch bringen die Mitglieder unserer Gruppe andere Betroffene mit.

Die Organisation einer solchen Selbsthilfegruppe ist sicher zeitaufwändig. Wie schaffen Sie, dies neben Ihren weiteren Tätigkeiten zu bewältigen?

Sicher ist der Zeitaufwand groß, jedoch kann man einige Aufgaben auch delegieren; das klappt zwar nicht immer, aber meistens wird jemand direkt angesprochen eine Aufgabe zu übernehmen. Da ich selbst Erwerbsunfähigkeitsrentnerin (EU-Rentner) bin und auch meinen Mann in Teilzeit in seinem Geschäft unterstütze, bleibt noch genügend Zeit für die SHPU.

 Wie ist das Feedback zu Ihrem ehrenamtlichen Engagement in Ihrem Umfeld in Würzburg?

Das Feedback zu diesem Engagement ist durchweg positiv, sowohl in meinem Umfeld, als auch in der Öffentlichkeit.

Was ist das Besondere an Ihrem Ehrenamt?

Das Besondere in diesem Ehrenamt ist die Möglichkeit, mir selbst und auch anderen bei der Bewältigung der Begleitumstände der Krankheit Parkinson zu helfen. Des Weiteren sind noch die entstandenen Freundschaften zu erwähnen.

Haben Sie bereits mit dem Gedanken gespielt, Ihr Engagement zu beenden? Wenn ja, warum? Was hat Sie schließlich zum Weitermachen bewegt?

Ich hatte schon einmal den Gedanken, alles zu beenden, weil die Unterstützung fehlte und manche Mitglieder rein gar nichts für die Gruppe taten. Inzwischen habe ich die THS machen lassen. Jetzt bin ich wieder etwas belastbarer und kann die anderen mit mehr Elan zum Mitmachen bringen.

Wenn Sie drei Wünsche an die Ehrenamtsbeauftragte bzw. an die Politik und die Gesellschaft frei hätten, wie würden diese lauten?

Als erstes muss man sich wünschen, dass Behinderungen, auch wenn sie nicht sofort erkennbar sind, mehr von der Öffentlichkeit und den Behörden wahrgenommen und respektiert werden. Des Weiteren wäre zu nennen, dass die Förderungen doch viel Zeit erfordern – jedes Jahr neue Anträge und Nachweise – da müsste doch was möglich sein, die Aufwände und die Bürokratie zu reduzieren. Als drittes: 720 € steuerfrei für Tätigkeiten im Ehrenamt, wenn man noch im Berufsleben steht – da sollte es auch etwas für uns EU-Rentner geben.

Vielen Dank für’s Gespräch und Ihr beeindruckendes Engagement!