Unser Stand bei der Mainfrankenmesse war dieses mal nicht so vielversprechend wie erhofft. Weiterlesen
Kategorie: Allgemein
Protokoll vom 02.10.19
Protokol vom 04.09.2019
Zu unserem Gruppentreffen am 04.09.19 waren 15 Teilnehmer anwesend, davon 2 neue.
Vortrag von Prof. Volkmann
Die Einladung, von der dPV Gruppe Würzburg, durch Ihre Leiterin Frau Schmitt, zum Vortrag des Herrn Prof. Volkmann, dem Leiter der neurologischen Uniklinik Würzburg war sehr interessant.
Workshop mit Klaus
Unser Workshop war wieder toll und gut besucht.
Wir hatten wieder sehr viel Spass mit Klaus Brenner. Weiterlesen
Zum Welt-Parkinson-Tag – Das Ehrenamt
11. April 2019: Welt-Parkinson-Tag
Die Diagnose “Parkinson” ist sowohl für Betroffene als auch deren Angehörigen nicht weniger als ein echter Einschnitt. Um mit dieser Erkrankung aber bestmöglich zurechtzukommen, haben sich in den vergangenen Jahren in allen Teilen Bayerns Selbsthilfegruppen gegründet, um sich gegenseitig auszutauschen, zu unterstützen und sich gegenseitig Mut zu machen. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11. April haben wir uns mit Daniele Steiner von der Selbst-Hilfe-Parkinson-Unterfanken (SHPU) in Würzburg unterhalten. Weiterlesen
Gruppentreffen vom 05.12.2018
Anwesend waren 17 Teilnehmer.
Dani sprach alle anwesenden auf den bevorstehenden Weihnachtsmarktstand in Würzburg an und bat um Unterstützung.
Fahrt nach Rummelsberg
Fahrt nach Rummelsberg – Klinikbesuch
Donnerstag, den 20.09.2018 ( 1.Tag )
Treffpunkt beim Edeka in Rottendorf
Alle Teilnehmer waren pünktlich um 8:00 Uhr am Parkplatz eingetroffen.
Nachdem das Gepäck von einigen eingeladen war konnte die Fahrt beginnen. Wir kamen gut voran, sodaß wir gegen 10:30 Uhr schon am Ziel waren. Hier, an der Klinik, wurden wir schon erwartet. Die Klinik liegt mitten im Wald.
Begrüßt wurden wir von Herrn Großmann und Herrn Pfeufer, dem Diakon.
Die beiden Herren sind auch Ehrenamtliche Helfer, sowie auch
private Leute aus dem Ort, welche mit den Patienten singen, musizieren, Nordic walken, Boulespielen u.v.m.
In der Klinik gibt es viele Angebote für Patienten und deren Angehörige:
Bsp. 16 tägige Komplextherapie für Menschen mit Parkinson; dabei Neueinstellung der Medikamente, sowie Physio.- und Musiktherapie und auch Logopädie.
Ganz neu ist das Ganglabor, hauptsächlich für die Menschen mit orthopädischen Sympthomen – in Zusammenarbeit mit der Klinik für Orthopädie.
Für die Angehörigen, gibt es Übernachtungsmöglichkeit im angrenzenden Hotel oder Gästehaus.
Zum Abschluss unseres Besuches gab es noch Brezeln und Kaffee.
Am Nachmittag ging es dann weiter nach Kehlheim zur Befreiungshalle. Die Besichtigung war sehr interessant, viele Fotos wurden geschossen.
Anschließend ging die Fahrt weiter zum Hotel, um dort einzuchecken.
Im Biergarten gab es eine bayerische Brotzeit und zünftige Blasmusik.
Freitag, den 21.09.2018 ( 2.Tag )
Nach dem Frühstück fuhren wir weiter nach Regensburg zu einer geplanten Stadtführung. Zum Mittagessen kehrten wir in beim ` Wurstkuchl ` ein.
Dann machten wir einen Stadtbummel mit Zeit zur freien Verfügung, um uns um 16:00 Uhr, zur Fahrt zum Hotel, wieder zu treffen.
Dort angekommen machten einige von uns einen Stadtbummel, andere gönnten sich etwas Ruhe. Einige von uns trafen sich nach dem Abendessen in der Bar.
Samstag, den 22.09.2018 ( 3.Tag )
Auf der Heimfahrt machten wir um ca. 10:00 Uhr noch einen Zwischenstopp in
Laaber bei einer Schokoladenfabrik.
Es war eine schöne gemeinsame Veranstaltung
Vielen Dank an alle, besonders an Norbert Gold und seine gute Organisation
Daniele Steiner
Bericht Über meine THS-OP
Hallo , nun endlich finde ich etwas Zeit, um euch über meine OP zu berichten.
Wie einige von euch wissen, habe ich mir den THS machen lassen.
Mein Termin ist zwar schon einige Zeit her, aber ich hatte vorher keine Zeit, denn ich musste das Gefühl geniesen, wieder mal ohne Krämpfe zu sein, sich gut bewegen zu können und endlich wieder Schlafen besser gesagt durchschlafen zu können.
Anfang April war ich in Wolfach zur Neueinstellung. Leider war der Erfolg nicht wie erwünscht.
Während meines Aufenthalts dort war ich bei einem Aufklärungsgespräch für den THS in der Uniklinik Freiburg bei Prof. Coenen, danach bekam ich meinen OP-Termin.
Am 14.06. sollte ich mich in Freiburg auf Station Riechert im Uniklinikum Freiburg melden, da noch einige Voruntersuchungen stattfanden. ( wie z.B. Phsychologengespräch, Aufklärung und Risiken bei der OP usw).
Danach bekam ich meinen Termin für die OP. Dies war der 18.06.18.
Die OP dauerte bei mir nur ca 2 1/2 Std, weil bei mir der Stimulator erst am Freitag gesetzt wurde.da ich ein einer Studie teilgenommen habe.
Mein Schrittmacher ist das Modell Boston Scienctific. Mir ging es schon nach dem Elektroden setzen super gut. (genannt SETZEFFEKT)
Im ganzen war ich 12 Tage in der Klinik, danach musste ich nach ca. 11 Tagen wieder nach Freiburg zum Fäden ziehen.
4 Wochen nach der OP musste ich zum Einstellen des Stimulators nochmal für 1 Woche ins KKH.
Nun war ich gestern wieder ambulant in Freiburg zur Nachsorge.
Mir gehts super ich fühle mich wohl, Mein Mann sagt ich bin wieder wie vor meiner Erkrankung so wie er mich kennengelernt hat,
Ich merke es auch, dass ich mich wieder verändert habe, ich bin ruhiger geworden, nicht mehr so aufbraussend, kann durchschlafen und habe keine Krämpfe.
Auch brauche ich nur noch 4 mg Reqiup modutap retard.
lg Dani
Protokolle v. 06.06. u. 11.07.2018
Stammtisch-Protokoll vom 06.06.2018 und 11.07.2018
Anwesend: 14 Teilnehmer
Begrüßung durch Dani.