Fahrt nach Rummelsberg

Fahrt nach Rummelsberg – Klinikbesuch

Donnerstag, den 20.09.2018 ( 1.Tag )

Treffpunkt beim Edeka in Rottendorf

Alle Teilnehmer waren pünktlich um 8:00 Uhr am Parkplatz eingetroffen.

Nachdem das Gepäck von einigen eingeladen war konnte die Fahrt beginnen. Wir kamen gut voran, sodaß wir gegen 10:30 Uhr schon am Ziel waren. Hier, an der Klinik, wurden wir schon erwartet. Die Klinik liegt mitten im Wald.

Begrüßt wurden wir von Herrn Großmann und Herrn Pfeufer, dem Diakon.

Die beiden Herren sind auch Ehrenamtliche Helfer, sowie auch

private Leute aus dem Ort, welche mit den Patienten singen, musizieren, Nordic walken, Boulespielen u.v.m.

In der Klinik gibt es viele Angebote für Patienten und deren Angehörige:

Bsp. 16 tägige Komplextherapie für Menschen mit Parkinson; dabei Neueinstellung der Medikamente, sowie Physio.- und Musiktherapie und auch Logopädie.

Ganz neu ist das Ganglabor, hauptsächlich für die Menschen mit orthopädischen Sympthomen – in Zusammenarbeit mit der Klinik für Orthopädie.

Für die Angehörigen, gibt es Übernachtungsmöglichkeit im angrenzenden Hotel oder Gästehaus.

Zum Abschluss unseres Besuches gab es noch Brezeln und Kaffee.

Am Nachmittag ging es dann weiter nach Kehlheim zur Befreiungshalle. Die Besichtigung war sehr interessant, viele Fotos wurden geschossen.

Anschließend ging die Fahrt weiter zum Hotel, um dort einzuchecken.

Im Biergarten gab es eine bayerische Brotzeit und zünftige Blasmusik.

Freitag, den 21.09.2018 ( 2.Tag )

Nach dem Frühstück fuhren wir weiter nach Regensburg zu einer geplanten Stadtführung. Zum Mittagessen kehrten wir in beim ` Wurstkuchl ` ein.

Dann machten wir einen Stadtbummel mit Zeit zur freien Verfügung, um uns um 16:00 Uhr, zur Fahrt zum Hotel, wieder zu treffen.

Dort angekommen machten einige von uns einen Stadtbummel, andere gönnten sich etwas Ruhe. Einige von uns trafen sich nach dem Abendessen in der Bar.

Samstag, den 22.09.2018 ( 3.Tag )

Auf der Heimfahrt machten wir um ca. 10:00 Uhr noch einen Zwischenstopp in

Laaber bei einer Schokoladenfabrik.

Es war eine schöne gemeinsame Veranstaltung

Vielen Dank an alle, besonders an Norbert Gold und seine gute Organisation

Daniele Steiner

Bericht Über meine THS-OP

Hallo , nun endlich finde ich etwas Zeit, um euch über meine OP zu berichten.

Wie einige von euch wissen, habe ich mir den THS machen lassen.

Mein Termin ist zwar schon einige Zeit her, aber ich hatte vorher keine Zeit, denn ich musste das Gefühl geniesen, wieder mal ohne Krämpfe zu sein, sich gut bewegen zu können und endlich wieder Schlafen besser gesagt durchschlafen zu können.

Anfang April war ich in Wolfach zur Neueinstellung. Leider war der Erfolg nicht wie erwünscht.
Während meines Aufenthalts dort war ich bei einem Aufklärungsgespräch für den THS in der Uniklinik Freiburg bei Prof. Coenen, danach bekam ich meinen OP-Termin.
Am 14.06. sollte ich mich in Freiburg auf Station Riechert im Uniklinikum Freiburg melden, da noch einige Voruntersuchungen stattfanden. ( wie z.B. Phsychologengespräch,  Aufklärung und Risiken bei der  OP  usw).            
Danach bekam ich  meinen Termin für  die OP.  Dies war der 18.06.18.

Die  OP dauerte bei mir nur ca 2 1/2 Std, weil bei mir der  Stimulator erst am Freitag gesetzt wurde.da ich ein einer Studie teilgenommen habe. 
Mein Schrittmacher ist das  Modell Boston Scienctific. Mir ging es schon nach dem Elektroden setzen super gut. (genannt SETZEFFEKT)
Im ganzen war ich 12 Tage in der Klinik, danach musste ich nach ca. 11 Tagen wieder nach Freiburg zum Fäden ziehen.
4 Wochen nach der OP musste ich zum Einstellen des Stimulators  nochmal für 1 Woche ins KKH.

Nun war ich gestern wieder ambulant in Freiburg zur Nachsorge.
Mir gehts super ich fühle mich wohl,   Mein Mann sagt ich bin wieder wie vor meiner Erkrankung so wie er mich kennengelernt hat,

Ich merke es auch, dass ich mich wieder verändert habe, ich bin ruhiger geworden, nicht mehr so aufbraussend, kann durchschlafen und habe keine Krämpfe.
Auch  brauche  ich nur noch 4 mg Reqiup modutap retard.

lg Dani

 

Workshop Landstuhl vom 08.06.2018

Durch den guten Kontakt zur dPV Regionalgruppe  Würzburg, unter der Leitung von Elli Schmitt, hatten wir die Möglichkeit  gemeinsam die Veranstaltung

Südwestdeutsche Parkinsontage in Landstuhl zu besuchen

Die Themen und Workshops waren schon interessant, aber leider nichts neues  für uns.

Von den angebotenen Workshops war ich sehr enttäuscht, ich erhoffte mir, dass man da aktiv mitmachen kann.

Trotzallem war die Veranstaltung gut besucht.

Bedanken möchte ich mich  ganz  herzlich bei der Regionalgruppe  Würzburg , es war wieder sehr angenehm mit euch.

bis zur nächsten gemeisamen Fahrt

 

Rückblick auf 5 Jahre SHPU

Nie im  Traum hätte ich jemals gedacht, dass ich mal eine Gruppe leite.  Durch die Unterstützung meines Mannes habe ich es gewagt, und eine Anzeige in der Tageszeitung gesetzt, da ich mich nach der Diagnose Parkinson mit anderen austauschen wollte. Dies ist nun 5 Jahren her  und  die Gruppe existiert immer noch.

Durch  die  Unterstützung  des  Aktivbüros der Stadt  Würzburg,  konnte  die Gruppe  im Selbsthilfehaus regelmässige  Treffen abhalten.

Auch  einige Angehörige sind mit dabei.  Bei diesen Treffen besprechen wir unsere verschiedenen Aktivitäten, neue Aktionen uvm.

dies sind z.B.:

  •  Besuch einer Parkinsonklinik ( Wolfach)
  •  Infostand  am  Gesundheitstag (Würzburg)
  •  Infostand am MFM
  •  Unterstützung  Nordic Walking Lauf
  •  Besuch einer anderen SHG
  •  gemeinsame  Gymnastik
  •  Öffentlichkeitsarbeit
  •  Sommerfest

 

und nicht zu vergessen, der persönliche Austausch.

Fränkischer Parkinsontag in Erlangen

Zusammenarbeit mit der DPV Regionalgruppe Würzburg für Stadt und Land

 

Nochmal ein herzliches  Dankeschön  an die dPv- Regionalgruppe Würzburg, und ihrer Gruppenleiterin Frau Elli Schmitt.

Frau  Schmitt, war so freundlich, und hat Kontakt zu mir aufgenommen, ob wir an einer gemeinsamen Zusammenarbeit  Interesse hätten.

Wir verabredeten uns zu einem persönlichen Gespräch in einem Eiskaffee.

Bei diesem Gespräch  informierte sie mich  darüber, dass sie an einer Zusammenarbeit mit unserer Gruppe interessiert sei.

Gerne nahm ich das Angebot an und  erklärte ihr, dass wir gerne mit nach Erlangen fahren würden.

Da die Regionalgruppe schon den Bus reserviert hatte und noch genug Sitzplätze frei waren, konnten wir noch mit nach Erlangen1   fahren.

Es waren sehr interessante Beiträge, z.B. über den Sensorschuh, der noch in der Entwicklung ist, oder neue Medikamente die  auf den Markt kommen. Berichtet wurde auch über neue Erkenntnisse  in der Forschung,  über Vererbung und die Ernährung.

Aber auch die Sprechstunde der Ärzte in den Pausen, bei denen man über seine Probleme durch die Erkrankung, Fragen stellen konnte wurde sehr gut angenommen.

Wer Zeit  und keine Fragen hatte,  nutzte die Pausen und legte sich  bei strahlendem Sonnenschein in die Liegestühle.

Um 15.00 Uhr  fuhren wir wieder zurück nach Hause.

 

 

 

Ein Jahr SHPU (Selbsthilfegruppe Parkinson Unterfranken)

So fing es an:
Im September 2012 war das erste Treffen:
Daniele Steiner lud über die Zeitung betroffene Parkinsonpatienten in die Jahnterrassen zu einem Erfahrungsaustausch ein mit dem Ziel eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Bereits da kamen zwölf Betroffene gemischten Alters zusammen; mit dieser großen Resonanz hat Frau Steiner zu diesem Zeitpunkt nicht gerechnet.

Seitdem hat sich viel getan:
Aus den ersten zwanglosen Treffen entwickelte sich eine echte Selbsthilfegruppe. Regelmäßig treffen sich seitdem,  mit Hilfe von Seko Bayern,  15 Teilnehmer im Würzburger Selbsthilfehaus. Ihre Ziele sind dabei z.B. über die Krankheit, Medikation, alternative Methoden, Ärzte, Reha-Möglichkeiten u.ä. zu sprechen. So können sie sich untereinander theoretische und praktische Tipps geben, sich gegenseitig informieren und bestärken, dass auch mit der zunächst schockierend klingenden Diagnose Parkinson eine sehr große Lebensqualität möglich ist und viel geleistet werden kann.
Auch für Angehörige ist die Gruppe eine große Bereicherung. Bereits nach diesem einen Jahr stellen alle Betroffenen die positive Auswirkungen der Treffen fest:

Raus aus dem Schneckenhaus – du bist nicht allein – tut der Seele gut und
stärkt das Selbstbewusstsein: Wir sind vollwertige Menschen.

Mit Hilfe des Aktivbüros der Stadt Würzburg, war die Gruppe mit einem Info- Stand auf der Mainfrankenmesse 2013 vertreten. Genauso auf dem Weihnachtsmarkt in Würzburg, wo die Gruppe selbst hergestellte Waren anbot..

Weitere Vorhaben für die kommenden Jahre sind:

– Teilnahme am Gesundheitstag,
– Informationsstand am Weltparkinsontag im April
– Infostand  Mainfrankenmesse
– Reha-Tanz- Workshop 
– Teilnahme an Kongressen und Informationsveranstaltungen
– Besuch anderer SHG