Zum Welt-Parkinson-Tag – Das Ehrenamt

11. April 2019: Welt-Parkinson-Tag

Die Diagnose “Parkinson” ist sowohl für Betroffene als auch deren Angehörigen nicht weniger als ein echter Einschnitt. Um mit dieser Erkrankung aber bestmöglich zurechtzukommen, haben sich in den vergangenen Jahren in allen Teilen Bayerns Selbsthilfegruppen gegründet, um sich gegenseitig auszutauschen, zu unterstützen und sich gegenseitig Mut zu machen. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11. April haben wir uns mit Daniele Steiner von der Selbst-Hilfe-Parkinson-Unterfanken (SHPU) in Würzburg unterhalten. Weiterlesen

Erfolgreicher Weihnachtsmarkt

Kurze Info zum Verkauf am Würzburger Weihnachtsmarkt.

Die  2 Tage am Würzburger Weihnachtsmarkt waren sehr zufriedenstellend, auch wenn es anstrengend war.

Für die Hilfe am Montag im  Stand  möchte ich mich bei Hanne, Andreas, Anita und  Monika und für Dienstag bei  Harald und Christian bedanken.

Ich wünsche euch allen ein friedvolles Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fahrt nach Rummelsberg

Fahrt nach Rummelsberg – Klinikbesuch

Donnerstag, den 20.09.2018 ( 1.Tag )

Treffpunkt beim Edeka in Rottendorf

Alle Teilnehmer waren pünktlich um 8:00 Uhr am Parkplatz eingetroffen.

Nachdem das Gepäck von einigen eingeladen war konnte die Fahrt beginnen. Wir kamen gut voran, sodaß wir gegen 10:30 Uhr schon am Ziel waren. Hier, an der Klinik, wurden wir schon erwartet. Die Klinik liegt mitten im Wald.

Begrüßt wurden wir von Herrn Großmann und Herrn Pfeufer, dem Diakon.

Die beiden Herren sind auch Ehrenamtliche Helfer, sowie auch

private Leute aus dem Ort, welche mit den Patienten singen, musizieren, Nordic walken, Boulespielen u.v.m.

In der Klinik gibt es viele Angebote für Patienten und deren Angehörige:

Bsp. 16 tägige Komplextherapie für Menschen mit Parkinson; dabei Neueinstellung der Medikamente, sowie Physio.- und Musiktherapie und auch Logopädie.

Ganz neu ist das Ganglabor, hauptsächlich für die Menschen mit orthopädischen Sympthomen – in Zusammenarbeit mit der Klinik für Orthopädie.

Für die Angehörigen, gibt es Übernachtungsmöglichkeit im angrenzenden Hotel oder Gästehaus.

Zum Abschluss unseres Besuches gab es noch Brezeln und Kaffee.

Am Nachmittag ging es dann weiter nach Kehlheim zur Befreiungshalle. Die Besichtigung war sehr interessant, viele Fotos wurden geschossen.

Anschließend ging die Fahrt weiter zum Hotel, um dort einzuchecken.

Im Biergarten gab es eine bayerische Brotzeit und zünftige Blasmusik.

Freitag, den 21.09.2018 ( 2.Tag )

Nach dem Frühstück fuhren wir weiter nach Regensburg zu einer geplanten Stadtführung. Zum Mittagessen kehrten wir in beim ` Wurstkuchl ` ein.

Dann machten wir einen Stadtbummel mit Zeit zur freien Verfügung, um uns um 16:00 Uhr, zur Fahrt zum Hotel, wieder zu treffen.

Dort angekommen machten einige von uns einen Stadtbummel, andere gönnten sich etwas Ruhe. Einige von uns trafen sich nach dem Abendessen in der Bar.

Samstag, den 22.09.2018 ( 3.Tag )

Auf der Heimfahrt machten wir um ca. 10:00 Uhr noch einen Zwischenstopp in

Laaber bei einer Schokoladenfabrik.

Es war eine schöne gemeinsame Veranstaltung

Vielen Dank an alle, besonders an Norbert Gold und seine gute Organisation

Daniele Steiner

Bericht Über meine THS-OP

Hallo , nun endlich finde ich etwas Zeit, um euch über meine OP zu berichten.

Wie einige von euch wissen, habe ich mir den THS machen lassen.

Mein Termin ist zwar schon einige Zeit her, aber ich hatte vorher keine Zeit, denn ich musste das Gefühl geniesen, wieder mal ohne Krämpfe zu sein, sich gut bewegen zu können und endlich wieder Schlafen besser gesagt durchschlafen zu können.

Anfang April war ich in Wolfach zur Neueinstellung. Leider war der Erfolg nicht wie erwünscht.
Während meines Aufenthalts dort war ich bei einem Aufklärungsgespräch für den THS in der Uniklinik Freiburg bei Prof. Coenen, danach bekam ich meinen OP-Termin.
Am 14.06. sollte ich mich in Freiburg auf Station Riechert im Uniklinikum Freiburg melden, da noch einige Voruntersuchungen stattfanden. ( wie z.B. Phsychologengespräch,  Aufklärung und Risiken bei der  OP  usw).            
Danach bekam ich  meinen Termin für  die OP.  Dies war der 18.06.18.

Die  OP dauerte bei mir nur ca 2 1/2 Std, weil bei mir der  Stimulator erst am Freitag gesetzt wurde.da ich ein einer Studie teilgenommen habe. 
Mein Schrittmacher ist das  Modell Boston Scienctific. Mir ging es schon nach dem Elektroden setzen super gut. (genannt SETZEFFEKT)
Im ganzen war ich 12 Tage in der Klinik, danach musste ich nach ca. 11 Tagen wieder nach Freiburg zum Fäden ziehen.
4 Wochen nach der OP musste ich zum Einstellen des Stimulators  nochmal für 1 Woche ins KKH.

Nun war ich gestern wieder ambulant in Freiburg zur Nachsorge.
Mir gehts super ich fühle mich wohl,   Mein Mann sagt ich bin wieder wie vor meiner Erkrankung so wie er mich kennengelernt hat,

Ich merke es auch, dass ich mich wieder verändert habe, ich bin ruhiger geworden, nicht mehr so aufbraussend, kann durchschlafen und habe keine Krämpfe.
Auch  brauche  ich nur noch 4 mg Reqiup modutap retard.

lg Dani

 

Workshop Landstuhl vom 08.06.2018

Durch den guten Kontakt zur dPV Regionalgruppe  Würzburg, unter der Leitung von Elli Schmitt, hatten wir die Möglichkeit  gemeinsam die Veranstaltung

Südwestdeutsche Parkinsontage in Landstuhl zu besuchen

Die Themen und Workshops waren schon interessant, aber leider nichts neues  für uns.

Von den angebotenen Workshops war ich sehr enttäuscht, ich erhoffte mir, dass man da aktiv mitmachen kann.

Trotzallem war die Veranstaltung gut besucht.

Bedanken möchte ich mich  ganz  herzlich bei der Regionalgruppe  Würzburg , es war wieder sehr angenehm mit euch.

bis zur nächsten gemeisamen Fahrt

 

Rückblick auf 5 Jahre SHPU

Nie im  Traum hätte ich jemals gedacht, dass ich mal eine Gruppe leite.  Durch die Unterstützung meines Mannes habe ich es gewagt, und eine Anzeige in der Tageszeitung gesetzt, da ich mich nach der Diagnose Parkinson mit anderen austauschen wollte. Dies ist nun 5 Jahren her  und  die Gruppe existiert immer noch.

Durch  die  Unterstützung  des  Aktivbüros der Stadt  Würzburg,  konnte  die Gruppe  im Selbsthilfehaus regelmässige  Treffen abhalten.

Auch  einige Angehörige sind mit dabei.  Bei diesen Treffen besprechen wir unsere verschiedenen Aktivitäten, neue Aktionen uvm.

dies sind z.B.:

  •  Besuch einer Parkinsonklinik ( Wolfach)
  •  Infostand  am  Gesundheitstag (Würzburg)
  •  Infostand am MFM
  •  Unterstützung  Nordic Walking Lauf
  •  Besuch einer anderen SHG
  •  gemeinsame  Gymnastik
  •  Öffentlichkeitsarbeit
  •  Sommerfest

 

und nicht zu vergessen, der persönliche Austausch.